아동∙청(소)년기에 장애, 질병, 약물 의존 등의 문제를 가진 가족 구성원을 돌보는 돌봄 제공자를 ‘영 케어러’라고 한다.1) 1990년대 초반 개념이 소개된 이래, 영국, 호주, 북유럽 국가를 중심으로 각국에서 연구가 이루어졌는데, 각국마다 연령 구조, 복지 정책의 차이 등으로 영 케어러를 정의하는 범위의 차이가 있어 국제적으로 합의된 기준은 없다.2) 때문에 세계적인 영 케어러의 비율을 추정하는 데에는 어려움이 있으나, 선진국의 경우 대략 청년들의 2%–8% 정도가 영 케어러일 것으로 추정된다.1,3-6)
영 케어러들은 육체적, 정신적인 발달과 미래 직업 기능을 습득해야 할 나이에 돌봄에 종사하게 됨으로써 생애 계획 전반에 영향을 받는다.3,7) 대부분의 연구에서는 이로 인한 신체적, 정신적 문제가 지적되었다.1,3-6) 다만 가족돌봄을 통해 사회적 기술을 발달시키거나 가족 간의 유대를 강화하는 계기로 삼는 등 긍정적인 요소 또한 조명되었다.3,6) 그 외에 또래 관계의 어려움, 이해받지 못한 외로움,8) 공부 시간 감소, 결석, 결근, 지각 등 사회직업적 문제에 대해서도 보고된 바 있다.3,7)
국내에서는 미디어를 통해 대중들에게 개념이 알려졌다. 2019년, 9년간 치매 아버지를 돌본 20대 청년의 자전적 이야기가 출판되어 화제가 되었고, 2021년 아버지를 돌보던 청년이 아버지를 살해해 실형을 받는 사건이 보도되면서 영 케어러에 대한 관심이 높아졌다. 이와 같은 사회적 관심은 2022년 제6차 ‘청년정책조정위원회’에서 아픈 가족원을 돌보는 만 34세 이하의 청소년 및 청년을 ‘가족돌봄 청년’이라고 공식적으로 명명하고 이들에 대한 지원 대책 수립 방안을 발표하였으며, 2022년 ‘가족돌봄 청(소)년 설문조사’라는 이름으로 국내 최초로 가족돌봄 청년에 대한 실태 조사가 시행되는 결과로 이어졌다.2,7) 다만 이러한 추세는 영 케어러들의 어려움에 대한 진지한 고민과 논의가 되기 전에 단기간에 진행되고 있는 측면이 있어 성급하게 제도가 설계될 우려가 제기되고 있다.2) 그러므로 국내 영 케어러들의 실제 지표에 대한 연구가 시급히 필요한 상황이다.
한편 치매는 만성적인 신경퇴행성 질환으로 가족들에게 많은 돌봄을 요구하는 질환이다.9) 가족돌봄자는 퇴행하는 가족의 모습을 보며 생기는 스트레스와 다양한 돌봄 부담에 의해 신체적, 정신적 영향을 받게 된다.10-13) 국내 치매 유병률은 2018년 10.2%에 달하였는데, 고령화가 가속되는 추세를 고려해 볼 때 유병률이 점점 증가할 것으로 예상된다.14) 치매 돌봄자에 대한 연구는 주로 배우자나 장년인 자녀들을 대상으로 이뤄져 왔으나 고령화, 여성의 경제 활동 증가, 가족 네트워크의 약화 등 사회인구학적 변화로 영 케어러가 증가하고 있어,15) 치매 환자를 돌보는 영 케어러에 대한 연구 또한 필요한 상황이다.
본 연구에서는 2019년 지역사회건강조사를 기반으로, 치매 환자와 동거 중인 30세 미만의 청년들의 신체, 정신적 건강과 사회적 네트워크에 대한 특성을 가족 내에 치매 환자가 있으나 비동거중인 청년들과 비교 분석하였다. 이에 향후 우리나라 영 케어러 정책의 방향 설정에 기여하고, 임상적으로 영 케어러들에게 고려해야 할 사항에 대해서 살펴보고자 한다.
본 연구는 2019년 지역사회건강조사 자료를 사용하였다. 연구 대상은 19세 이상 30세 미만 성인 남녀로 가족 중 치매 환자가 있는 사람으로 하였다. 국내에서 영 케어러(가족돌봄 청년)은 만 13세 이상 34세 이하로 정의되고 있으나 지역사회건강조사가 만 19세 이상 성인 대상이라는 점에서 만 19세 미만에 대해서는 확인할 수 없었고, 남성 평균 만 30세에 취업한다는 일부 자료를 고려하여 연령을 만 30세 미만으로 설정하였다. 전체 인구 229,099명 중 30세 이상인 205,716명은 제외하였고, 이 중 치매 환자인 가족이 없는 21,983명을 제외하여 총 1,378명에 대해 분석을 진행하였고, 이 중 치매 환자와 동거하지 않는 청년(비동거군)은 1,190명, 동거하는 청년(동거군)은 188명이었다.
지역건강조사 자료로부터 나이, 성별, 체질량지수(body mass index), 월간 가정 수입, 흡연 상태, 흡연량, 음주율, 음주량, 위험음주율, 음주 폐해 경험, 운동량, 주관적 신체 건강, 수면 시간, 주관적 스트레스, 연간 우울감 경험, Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9), 삶 만족도, EuroQol-5 Dimension (EQ-5D), 사회적 연락 빈도, 사회 활동 참여, 경제 활동 여부, 직업, 학력에 대해 분석하였다.
체질량지수는 체중(kg)을 신장(m)의 제곱으로 나눈 값으로 산출하였고, 18.5 미만은 ‘저체중’, 18.5 이상 23.0 미만은 ‘정상’, 23.0 이상 25.0 미만은 ‘과체중’, 25.0 이상은 ‘비만’으로 범주화하였다.
월간 가정 수입은 수치가 기록된 경우 그대로 계산하였고, 연간 수입으로 기록한 경우 12로 나누어 계산하였다. 정확한 수치 대신 범주화된 선택지로 응답한 경우, 각 범주의 중간값으로 계산하였다. 최대값 범주인 ‘600만 원 이상’을 선택한 경우, 정확한 수입을 기재한 표본 중 월 600만 원 이상을 버는 가정의 평균 월수입인 833만 원으로 가정하였다. 가정 수입은 사분위값을 활용하여 네 개의 집단으로 나누었고 각각 월 300만 원 이하, 월 300만 원 초과 500만 원 이하, 500만 원 초과 700만 원 이하, 700만 원 초과였다. 이 중 1사분위값인 월 300만 원을 기준으로 하여 월 300만 원 이하의 수입을 버는 가정은 ‘저소득 가정’으로 정의하였다.
평생 흡연 경험이 있는 사람은 ‘평생 흡연자’로, 1년 이내에 흡연 경험이 있는 사람을 ‘현재 흡연자’로, 과거 흡연력이 있으나 현재 흡연자가 아닌 사람은 ‘과거 흡연자’로 정의하였다. 음주 빈도는 범주화된 선택지로 정리되었으므로 각 범주의 중간값으로 계산하였고, 4주는 1개월로 계산하였으며, 최대값 범주인 ‘주 4회 이상’을 선택한 경우 주 5.5회로 계산하였다. 회 당 음주량 또한 범주화된 설문이 사용되었으므로 각 범주의 중간값으로 계산하였고, 최대값 범주인 ‘10잔 이상’을 선택한 경우 10잔으로 계산하였다.
운동 강도는 걷기, 중등도 운동, 고강도 운동으로 나누어 조사되었으며 회당 운동 시간은 10분 단위로 조사되었다. 주간 운동량을 계산하기 위해 각 운동을 metabolic equivalent of task (MET)로 환산하였으며 걷기는 3.0 MET/시간, 중등도 운동은 4.5 MET/시간, 고강도 운동은 7.5 MET/시간으로 계산하였다. 세계보건기구의 기준에 따라 주간 15.0 MET*시간 미만은 ‘운동량 부족’으로 정의하여16) 이분화하여 분석을 시행하였다.
주관적 스트레스는 0–3 단위의 단일 질문 설문이 시행되었다(0=스트레스 없음, 3=스트레스 매우 많음). 이 중 2 또는 3으로 응답한 사람을 ‘주관적 스트레스 높음’으로 정의하였다. 하루 6시간 미만 수면하는 경우 심혈관 질환의 위험도가 상승한다는 코호트 연구에 근거해 수면 시간이 6시간 이하인 경우를 객관적 수면 부족으로 정의하였다.17) PHQ-9 상의 우울감은 PHQ-9 설문이 10점 이상인 경우로 정의하였다.18)
주관적 건강의 경우 1–5 단위의 단일 질문 설문이 시행되었다(1=매우 건강함, 5=매우 나쁨). 이 중 4 또는 5로 응답한 사람을 ‘주관적 건강 나쁨’으로 정의하였다. 이에 대비되는 객관적 건강 상태를 평가하는 척도로 EQ-5D 설문이 시행되었다.19) 삶 만족도는 1–10 단위의 단일 질문 설문이 시행되었다(1=매우 불만족, 10=매우 만족). 이 중 5 이하로 응답한 경우를 ‘삶 만족도 낮음’으로 정의하였다.
월간 사회적 연락 횟수에 관한 설문이 진행되었고 각각 가족(친척 포함), 이웃, 친구에 대한 연락 횟수에 대해 조사되었다. 한 달은 28일로 계산하였고, 최대값 범주인 ‘주 4회 이상’으로 응답한 경우 월 16회로 계산하였다. 월간 사회적 연락 횟수가 15회 이하인 경우를 ‘사회적 연락 적음’으로 정의하였다. 사회 활동 참여 여부에 대한 조사가 이뤄졌으며 각각 종교, 친목, 여가/레저, 자선 활동으로 나누어 조사되었다.
경제 활동 여부에 대한 조사가 이뤄졌으며, 무급으로 가족의 일을 돕는 활동도 경제 활동으로 정의되었다. 직업에 대한 조사 또한 13가지 범주로 나누어 이루어졌다. 이 중 관리자, 전문가 및 관련 종사자, 사무 종사자, 서비스 종사자는 화이트칼라로, 판매 종사자, 농림어업 종사자, 기능원 및 관련 기능 종사자, 장치, 기계조작 및 조립 종사자, 단순 노무 종사자, 군인은 블루칼라로 정의하여 분류하였다. 학생/재수생, 주부, 무직은 ‘경제 활동 없음’으로 정의하였다. 최종 학력에 대한 조사가 이루어졌으며, 간단히 고졸 이하, 대학 재학/졸업 이상으로 이분화하였다.
연속형 변수는 독립표본 t-검정으로 두 군의 평균을 비교하였고, 범주형 및 명목형 변수는 카이제곱 검정을 사용하였다. 나이, 성별, 가정 월 수입을 교란변수로 하여 평생 흡연 여부, 연내 음주 여부, 음주 폐해 여부, 비만 여부, 주관적 스트레스, 수면 부족, 우울감, 자살 사고, 삶 만족도, 사회적 연락, 최종 학력, 블루칼라/화이트칼라 여부의 교차비 및 95% 신뢰구간(95% confidence interval, 95% CI)을 다변량 로지스틱 회귀분석을 시행하여 구하였다. 운동 부족의 경우 상기 교란변수에 더해 비만 여부를 교란변수로 설정하여 다변량 로지스틱 회귀분석이 진행되었다. 주관적 건강의 경우 나이, 성별, 가정 월수입에 더해 EQ-5D를 교란변수로 하여 다변량 로지스틱 회귀분석을 시행하였다. 사회 활동 참여의 경우 나이, 성별, 가정 월 수입에 더해 경제 활동 여부를 교란변수로 하여 다변량 로지스틱 회귀분석을 시행하였다. 운동 부족, 우울감, 자살 사고의 경우 상기의 회귀분석에 더해 남녀 성별로 나눈 소그룹 분석이 진행되었다. STATA ver 17.0 (Stata Corp., College Station, TX, USA)을 이용하여 분석하였고, P값이 0.05 미만인 경우 통계적으로 유의한 것으로 간주하였다.
이 연구는 서울대학교병원의 임상연구윤리위원회를 통해 심의 면제를 승인 후 연구를 진행하였다(IRB No. 2308-135-1459).
전체 1,190명의 치매 환자 비동거군과 188명의 치매 환자 동거군의 평균 연령은 각각 23.6세(23.6±3.0세), 23.5세(23.5±3.0세)였다(Table 1). 비동거군에서 남성은 589명(49.5%), 여성은 601명(50.5%)이었고, 동거군에서 남성은 105명(55.9%), 여성은 83명(44.1%)이었다. 평균 가정 월수입은 비동거군 월 520±365만 원, 동거군 477±280만 원으로 비동거군에서 높았고, 저소득 가정의 비율은 비동거군 292명(24.6%), 동거군 58명(30.9%)으로 동거군에서 높았으나 P값 0.068로 통계적으로 유의하지는 않았다. 운동량은 비동거군 40.6 MET*시간/주, 동거군 35.4 MET*시간/주로 비동거군이 높은 경향이 있었고, 운동 부족의 비율은 비동거군 41.4%, 동거군 50.5%로 동거군에서 높았으며, P값 0.019로 통계적으로 유의하였다. 수면 시간은 비동거군 6.9±1.2시간, 동거군 7.0±1.3시간으로 통계적인 차이가 없었으나, 수면 부족의 비율은 비동거군 14.9%, 동거군 22.3%로 동거군에서 통계적으로 유의하게 높았다. 월간 사회적 연락은 비동거군 17.3±10.7회, 동거군 18.0±10.4회로 통계적인 차이가 없었으나, 가족 연락 횟수는 비동거군 5.0±6.3회, 동거군 5.9±6.5회, 이웃 연락 횟수는 비동거군 1.9±4.2회, 동거군 2.5±4.6회로 동거군에서 높았고 친구 연락 횟수는 비동거군 10.4±6.0회, 동거군 9.6±6.1회로 동거군에서 낮았다.
Baseline characteristics of young dementia family member living with and without patient with dementia
| Not living with dementia patient (n=1,190) | Living with dementia patients (n=188) | P-value | |
|---|---|---|---|
| Age (y) | 23.6±3.0 | 23.5±3.0 | 0.366 |
| Sex | |||
| Male | 589 (49.5) | 105 (55.9) | 0.105 |
| Female | 601 (50.5) | 83 (44.1) | |
| Body mass index (kg/m2) | 23.1±4.3 | 23.3±4.1 | 0.279 |
| Underweight | 134 (11.8) | 13 (7.5) | |
| Normal | 511 (44.9) | 77 (44.3) | |
| Overweight | 190 (16.7) | 32 (18.4) | |
| Obesity | 304 (26.7) | 52 (29.9) | |
| Family monthly income (10,000₩) | 520±365 | 477±280 | 0.075 |
| Family income class | |||
| ≤3 million₩ | 292 (24.6) | 58 (30.9) | |
| ≤5 million₩ | 433 (36.5) | 68 (36.2) | |
| ≤7 million₩ | 233 (19.6) | 29 (15.4) | |
| >7 million₩ | 229 (19.3) | 33 (17.6) | |
| Low family income (≤3 million₩) | 292 (24.6) | 58 (30.9) | 0.068 |
| No burden | 194 (16.4) | 23 (12.2) | |
| Smoking | |||
| Ever smoker | 294 (24.7) | 50 (26.6) | 0.578 |
| Current smoker | 192 (16.1) | 38 (20.2) | |
| Past smoker | 102 (8.6) | 12 (6.4) | |
| Never smoker | 896 (75.3) | 138 (73.4) | |
| Lifetime smoking amount of ever-smokers (pack*years) | 3.15±3.3 | 3.61±3.96 | 0.195 |
| Drinking experience in a year | 1,043/1,119 (93.2) | 162/172 (94.2) | 0.632 |
| Drinking frequency | |||
| <1 per mo | 303 (27.1) | 46 (26.7) | |
| ≤1 per wk | 638 (57.0) | 98 (57.0) | |
| ≥2 per wk | 178 (15.9) | 24 (16.3) | |
| Alcohol consumption per week in glasses | 5.3±8.8 | 5.6±9.3 | 0.376 |
| Monthly binge drinking events | |||
| Male | 3.1±7.3 | 3.2±7.2 | 0.461 |
| Female | 1.9±5.2 | 2.3±6.1 | 0.296 |
| Harmful drinking event experience | 78 (7.0) | 10 (5.8) | 0.575 |
| Physical activity per week (MET*h/wk) | 40.6±66.2 | 35.4±51.3 | 0.149 |
| Lack of physical activity | 493 (41.4) | 95 (50.5) | 0.019 |
| Subjective physical health | 2.4±0.80 | 2.3±0.74 | 0.093 |
| Bad physical health | 82/1,190 (6.9) | 6/188 (3.2) | 0.054 |
| Sleeping time | 6.9±1.2 | 7.0±1.3 | 0.212 |
| Sleep disturbance | 177 (14.9) | 42 (22.3) | 0.009 |
| Subjective stress | 320 (26.9) | 59 (31.4) | 0.200 |
| Depressive mood prevalence | 84/1,190 (7.1) | 12/187 (6.4) | 0.749 |
| Male | 32/589 (5.4) | 4/105 (3.8) | 0.490 |
| Female | 52/601(8.7) | 8/82 (9.8) | 0.740 |
| Depressive mood (PHQ-9) | 55/1,190 (4.6) | 6/188 (3.2) | 0.376 |
| Male | 17/589 (2.9) | 2/105 (1.9) | 0.570 |
| Female | 38/601 (6.3) | 4/83 (4.8) | 0.593 |
| Suicidal idea | 65/1,189 (5.5) | 11/188 (5.9) | 0.830 |
| Male | 23/589 (3.9) | 6/105 (5.7) | 0.393 |
| Female | 42/600 (7.0) | 5/83 (6.0) | 0.742 |
| Life satisfaction | 7.1±2.67 | 7.0±1.61 | 0.311 |
| Low satisfaction | 204 (17.2) | 40 (21.3) | 0.169 |
| EQ-5D | 0.973±0.068 | 0.981±0.044 | 0.058 |
| Monthly social contact counts | 17.3±10.7 | 18.0±10.4 | 0.195 |
| Relatives | 5.0±6.3 | 5.9±6.5 | 0.030 |
| Neighbors | 1.9±4.2 | 2.5±4.6 | 0.038 |
| Friends | 10.4±6.0 | 9.6±6.1 | 0.042 |
| Low social contact | 445/1,181 (37.7) | 66/188 (35.1) | 0.498 |
| Social activity participation | 592 (58.2) | 96 (51.1) | 0.068 |
| Religion | 214 (18.0) | 30 (16.0) | 0.499 |
| Communicative | 400 (33.6) | 55 (29.3) | 0.238 |
| Leisure | 413 (34.7) | 55 (29.3) | 0.143 |
| Charity | 40 (3.4) | 8 (4.3) | 0.534 |
| Employment | 627/1,188 (52.8) | 98/188 (52.1) | 0.868 |
| White-collar | 408/1,186 (34.4) | 61/187 (32.6) | |
| Blue-collar | 216/1,186 (18.2) | 37/187 (19.8) | |
| No economic activity | 562/1,186 (47.4) | 89/187 (47.6) | |
| Last degree | |||
| ≤High school | 197 (16.5) | 42 (22.3) | 0.052 |
| ≥University/college | 993 (83.5) | 146 (77.7) |
Values are presented as mean±standard deviation or number (%).
P-values were calculated by t-test or chi-squared test for categorical variables.
MET, metabolic equivalent of task; PHQ-9, Patient Health Questionnaire-9; EQ-5D, EuroQol- 5 Dimension.
연구 대상자의 흡연율, 음주 습관, 비만, 주관적 건강, 운동 부족에 대한 다변량 로지스틱 회귀분석 결과는 Table 2와 같다. 평생 흡연율은 비동거군 24.7%, 동거군 26.6%로 통계적으로 유의하지 않았다. 음주율은 비동거군 93.2%, 동거군 94.2%, 음주 폐해 경험은 비동거군 7.0%, 동거군 5.8%로 통계적으로 유의하지 않았다. 비만 유병률은 비동거군 26.7%, 동거군 29.9%로 동거군에서 높은 경향을 보이나, 통계적으로 유의하지 않았다. 주관적 건강을 나쁘게 평가한 비율은 동거군에서 낮은 경향을 보이나, 통계적 유의성은 없었다. 운동 부족은 남성에서는 통계적 유의성이 없었으나 여성에서는 오즈비 2.23 (95% CI, 1.31–3.68)으로 유의하게 나타나는 결과를 보였다.
Health behaviors of young dementia family members living with dementia patient compared with not living with dementia patient peers
| Crude analysis | Adjusted analysis | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | ||
| Ever-smoker | 1.10 (0.78–1.57) | 0.578 | 0.97 (0.66–1.42) | 0.859 | |
| Drinking experience in a year | 1.18 (0.60–2.33) | 0.632 | 1.22 (0.61–2.41) | 0.574 | |
| Harmful drinking experience | 0.82 (0.42–1.62) | 0.576 | 0.84 (0.42–1.65) | 0.609 | |
| Obesity | 1.17 (0.82–1.66) | 0.378 | 1.07 (0.75–1.55) | 0.701 | |
| Bad physical health | 0.45 (0.19–1.04) | 0.060 | 0.52 (0.22–1.22) | 0.133 | |
| Lack of physical activity | 1.44 (1.06–1.97) | 0.019 | 1.49 (1.07–2.07) | 0.017 | |
| Male | 1.14 (0.74–1.76) | 0.549 | 1.11 (0.71–1.73) | 0.662 | |
| Female | 2.19 (1.35–3.57) | 0.002 | 2.23 (1.31–3.68) | 0.003 | |
연구 대상자의 주관적 스트레스, 수면 장애, 우울감, 자살 사고는 Table 3과 같다. 스트레스가 높은 비율은 비동거군 26.9%, 동거군 31.4%로 통계적으로 유의하지 않았다. 수면 부족은 비동거군 9.2%, 동거군 14.4%, 오즈비 1.64 (95% CI, 1.12–2.40) 수준으로 동거군에서 높았다. 우울감, 자살사고의 경우 전체 집단과 남성/여성으로 나눈 소그룹 분석이 진행되었는데, 평생 우울감 유병률, PHQ-9 상의 우울감, 자살 사고 등 모든 항목에서 통계적인 유의성을 보이지 않았다.
Mental health status of young dementia family members living with and without dementia patient
| Crude analysis | Adjusted analysis | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | ||
| Subjective stress | 1.24 (0.89–1.74) | 0.201 | 1.26 (0.90–1.77) | 0.172 | |
| Objective short sleep duration | 1.65 (1.13–2.40) | 0.010 | 1.64 (1.12–2.40) | 0.011 | |
| Depressive mood prevalence | 0.91 (0.49–1.71) | 0.749 | 0.90 (0.48–1.69) | 0.778 | |
| Male | 0.68 (0.23–1.95) | 0.492 | 0.69 (0.24–1.99) | 0.469 | |
| Female | 1.11 (0.51–2.44) | 0.741 | 1.14 (0.52–2.50) | 0.794 | |
| Depressive mood (PHQ-9) | 0.68 (0.29–1.61) | 0.378 | 0.68 (0.29–1.60) | 0.383 | |
| Male | 0.65 (0.15–2.85) | 0.573 | 0.65 (0.15–2.87) | 0.565 | |
| Female | 0.70 (0.24–2.02) | 0.594 | 0.75 (0.26–2.16) | 0.510 | |
| Suicidal idea | 1.05 (0.54–2.05) | 0.830 | 1.07 (0.56–2.08) | 0.875 | |
| Male | 1.44 (0.57–3.63) | 0.396 | 1.49 (0.59–3.76) | 0.445 | |
| Female | 0.80 (0.30–2.09) | 0.742 | 0.85 (0.33–2.22) | 0.646 | |
PHQ-9, Patient Health Questionnaire-9.
연구 대상자의 삶 만족도, 사회적 연락 빈도, 사회적 활동, 경제 활동 및 학위 수준은 Table 4와 같다. 삶 만족도가 낮은 비율은 비동거군 17.2%, 동거군 21.3%로 동거군에서 높은 경향이 있으나 통계적으로 유의하지 않았다. 사회적 연락 빈도가 월 15회 이하인 비율은 비동거군 37.7%, 동거군 35.1%로 통계적으로 유의하지 않았다. 사회적 활동은 비동거군 58.2%, 동거군 51.1%로 동거군에서 낮은 경향이 있고, 종교, 친목, 여가/레저 항목에서도 동거군은 낮았던 반면, 자선 활동에서는 동거군이 다소 높았으나 모든 항목에서 통계적인 유의성은 없었다. 최종 학력이 고졸 이하인 비율, 경제활동 인구에서 화이트칼라 대비 블루칼라 직업을 가지는 비율은 동거군에서 각각 높은 경향을 보이나, 통계적인 유의성은 없었다.
Life satisfaction, social networks young dementia family members living with and without dementia patient
| Crude analysis | Adjusted analysis | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | Odds ratio (95% confidence intervals) | P-value | ||
| Low life satisfaction | 1.30 (0.89–1.91) | 0.170 | 1.24 (0.84–1.82) | 0.280 | |
| Low social contact | 0.89 (0.65–1.23) | 0.498 | 0.89 (0.64–1.23) | 0.474 | |
| Social activity participation | 0.76 (0.56–1.04) | 0.069 | 0.75 (0.55–1.02) | 0.086 | |
| Religion | 0.86 (0.56–1.30) | 0.499 | 0.87 (0.57–1.31) | 0.522 | |
| Communication | 0.83 (0.59–1.17) | 0.238 | 0.82 (0.58–1.14) | 0.269 | |
| Leisure | 0.79 (0.57–1.11) | 0.143 | 0.78 (0.56–1.09) | 0.143 | |
| Charity | 1.27 (0.58–2.77) | 0.535 | 1.28 (0.59–2.77) | 0.506 | |
| Last degree ≤high school | 1.45 (1.00–2.11) | 0.053 | 1.35 (0.92–2.00) | 0.125 | |
| Blue collar ratio in an economically active group | 1.17 (0.75–1.81) | 0.492 | 1.02 (0.63–1.63) | 0.941 | |
본 연구에서는 총 188명의, 치매 환자 가족과 동거하는 19–30세 사이의 청년들을 치매 환자 가족이 있으나 비동거 중인 1,190명의 청년들과 비교 분석하였고, 그 결과는 다음과 같았다. 첫째, 동거군 여성은 비동거군 여성에 비해 운동 부족이 될 위험성이 두 배 이상 높았다. 둘째, 동거군은 비동거군에 비해 수면 장애의 유병률이 높았으나 우울감, 자살 사고 등 정신 건강의 다른 지표는 유의한 차이가 없었다. 셋째, 동거군은 비동거군에 비해 사회 활동 참여도가 감소하는 경향을 보였으나 통계적 유의성을 보이지는 않았다.
성인 돌봄자를 대상으로 한 과거 연구들에서 가족돌봄을 하는 경우 운동량, 활동량이 감소하고 체중이 증가하는 경향이 있음을 보고하였다.20-22) 본 연구에서는 동거군이 비동거군에 비해 체질량지수, 비만율이 증가하는 경향이 있으나 통계적으로 유의하지 않았고, 남성에서는 운동 부족의 차이가 두 군 간에 크지 않았으나 여성에서는 오즈비 2.23으로 차이 나는 소견을 보였다. 호주에서 진행된 난소암 환자의 가족돌봄자 연구에서는 54%의 대상자가 운동이 부족하며, 71%가 비만으로 진단되는 등 돌봄이 신체 건강에 미치는 부정적인 영향을 확인할 수 있었다.20) 다만 돌봄에 의한 건강 행동 변화는 돌봄의 형태와 동거 여부 등에 따라 달라질 수 있음이 제시된 바 있다.23) 신체 활동이 치매 돌봄자에서 정신 건강에 미치는 긍정적인 영향을 고려할 때,13) 여성 영 케어러에서 운동 부족을 다루는 것은 주목할 만한 과제가 될 수 있다.
영 케어러들의 정신 건강의 경우 그 부정적인 영향이 주로 알려졌으나,8,24) 동시에 긍정적인 영향을 받을 가능성 또한 확인되었다.25) 본 연구에서는 동거군이 비동거군에 비해 주관적인 스트레스가 상승하는 경향은 있으나 통계적으로 유의하지 않았고, 우울감/자살 사고가 동거군에서 증가하는 경향 또한 뚜렷하지 않았다. 이전 연구에서 환자의 일상생활 가능 수준, 일평균 간병 시간 등이 간병 부담을 늘리는 요인으로 알려져 있는데,10,26) 이번 연구에서는 조사되지 못한 항목이므로 중요한 교란변수로 작용했을 가능성이 있다. 또한 간병을 함으로써 가족에 기여하고, 소통하는 방법을 익히고, 이타적인 행동을 통한 만족감을 얻는 등 긍정적인 부분에 대해서도 고려할 필요가 있다.3-6)
본 연구에서는 치매 환자 동거군이 비동거군에 비해 수면 부족 오즈비가 1.6배 이상 높아 수면에 미치는 치매 간병의 부정적 영향이 확인되었다. 과거 연구에서 치매 환자가 잘 자지 못한 날은 간병인도 잘 잠들지 못하고, 치매 환자가 비교적 잘 잔 날은 간병인이 잘 잠든다는 결과가 있고, 치매 환자가 더 길게 잠든 날은 간병인도 더 많이 잔다는 것을 보인 결과를 고려할 때,12) 치매 환자의 수면 패턴에 따라 치매 동거군에서 수면의 질과 양에 부정적인 영향을 미쳤을 것으로 생각된다.
이전의 연구들에서 가족돌봄을 하는 사람들의 경우 사회 활동 참여, 긍정적인 사회적 상호작용, 정서적 지지 등이 우울감을 낮추는 데 도움이 된다고 보고된 바 있다.27,28) 본 연구에서는 동거군이 비동거군에 비해 사회적 연락을 하는 빈도는 유의미한 차이가 나지 않았으나, 사회 활동 참여는 0.75배 정도로 감소하는 경향을 보였다(95% CI, 0.55–1.02). 사회적 연락에 대해 세부적으로 보면, 동거군은 비동거군에 비해 친구와의 연락은 감소하고, 친척이나 이웃과의 연락은 증가하는 경향을 보였다. 이는 돌봄에 대한 도움을 얻기 위해 비교적 접근성이 좋은 이웃이나, 가족으로서 돌봄에 대한 책임감을 느낄 수 있는 가족과의 연락이 증가한 것으로 해석할 수 있다. 사회활동 참여에 대해 구체적으로 보면, 종교, 여가, 친목, 자선 활동 등 세부 항목에 대해서는 통계적으로 유의한 변화를 관찰할 수 없었으나, 전반적인 사회 참여도는 치매 동거 여부에 따라 감소하는 경향을 확인할 수 있었다. 돌봄을 하는 사람들은 돌봄 활동을 위해 기존에 하던 취미, 사회 활동 등을 감소시켜야 하는 압력에 놓이게 되며, 이로 인한 우울감, 불안, 외로움 등을 느끼는 것으로 알려져 있다.28) 따라서 정책적으로 영 케어러들에게 돌봄의 부담을 덜어주고 사회적 활동을 할 수 있게 도와주는 것이 정신 건강에도 도움이 될 것으로 생각된다.
연구의 한계점은 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 2019년 진행된 지역건강조사에 대한 후향적 연구로, 시간의 흐름에 따른 선후 관계를 증명하지 못한다. 둘째, 몇몇 지표, 특히 정신 건강 지표에서 표본의 숫자가 부족하여 결과 해석에 주의를 요한다. 셋째, 동거 여부만으로 간병에 얼마나 참여하는지 파악하기 어렵고, 동거하지 않더라도 간병에 참여하는 경우가 있는데, 본 논문에서는 해당 사항을 확인하기 어려웠다. 넷째, 영 케어러 중 스스로 영 케어러로 인지하지 못하는 경우가 상당히 존재하는 것으로 알려져 있는데, 본 연구에서는 해당 집단을 구분하기 위한 객관적인 데이터는 추출할 수 없었다. 다섯째, activities of daily living이나 간병 기간 등 환자 요인도 간병 부담의 주요 요인으로 알려져 있는데, 본 연구에서는 다루지 못하였다.
본 연구를 통해 치매 환자와 동거하는 19–30세 청년에 대한 기본 특성 및 신체적, 정신적, 사회적 건강에 대해 알아보았다. 우리나라의 영 케어러 연구는 불과 2–3년 내에 확대되기 시작한 분야로 여전히 집단의 특성에 대한 이해도 부족하고, 사회적 지원도 미비한 수준이다. 추후 다양한 집단을 활용한 데이터를 통해 국내 영케어러에 대해 자세히 이해하고, 적절한 도움을 줄 수 있도록 많은 연구가 필요하다.
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.
Author ORCID Information
Sangsoo Kim Kyae Hyung Kim |
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